El Smiley-McAllister
Viaje: una inmersión profunda
en Recursos y
Educación

Al parecer, mi embarazo con Finnley transcurrió sin contratiempos, hasta que a las 34 semanas ingresé en el hospital con preeclampsia crítica, lo que pronto me obligó a una cesárea de emergencia. En ese momento, solo pensaba en la supervivencia de Finnley, así que cuando la enfermera me dijo que tenía una oreja doblada, no le di importancia. Sin embargo, cuando pude verlo y observar su oreja, me di cuenta de inmediato de que no era una oreja doblada, sino que tenía una oreja diminuta y carecía de conducto auditivo.

Inmediatamente me puse a investigar y descubrí que Finnley nació con afecciones llamadas "microtia" y "atresia". Aprendí que la microtia y la atresia son aproximadamente la mitad de raras que el síndrome de Down, pero que no mucha gente las conoce. Estaba ansiosa por aprender todo lo posible sobre la microtia y la atresia, y me sumergí en grupos de apoyo en línea, sitios web de apoyo y literatura médica. Mirando hacia atrás, puedo reconocer que mi profunda investigación fue un aterrizaje suave para el dolor que estaba experimentando, sobre todo por las dificultades que mi dulce bebé podría soportar en su vida debido a la pérdida auditiva unilateral y a una diferencia fisiológica con la mayoría de las demás personas.

Finnley permaneció en la UCIN 52 días después de su nacimiento y, tras el alta, fue derivado al Programa de Inclusión Domiciliaria de Colorado a través de Intervención Temprana, así como a un CO-Hear (como se les llamaba entonces, ahora conocidos como facilitadores de CHIP). Nos reunimos con el departamento de Audiología Infantil de Colorado para una prueba de audición ABR, que confirmó una pérdida auditiva unilateral grave, que iba de moderada a severa. También nos reunimos con un otorrinolaringólogo, quien proporcionó los diagnósticos formales de Finnley: microtia y atresia. Al escribir esto, puede parecer que todo esto fue muy simple y sin cambios, pero en medio de todas estas citas y pruebas, me sentí completamente abrumada e insegura sobre el futuro de Finnley y cómo sería nuestra vida familiar de ahora en adelante. Le colocaron un audífono de conducción ósea a los 5 meses, y nuestra familia también comenzó a aprender lenguaje de señas americano (ASL) por esa época.

Después de las primeras citas y de que nos adaptáramos a la vida familiar con un bebé recién nacido, seguí investigando y explorando recursos en nuestra zona. Descubrí que la Escuela de Colorado para Sordos y Ciegos tiene un increíble departamento de extensión social que organiza reuniones en línea y presenciales para niños sordos y con dificultades auditivas en todo el estado de Colorado. Empezamos a asistir a tantos eventos como pudimos. También conocí a Colorado Families for Hands & Voices y me puse en contacto con una Guía para Padres a Tu Lado. Conecté con una madre cuyo hijo con microtia y atresia era mayor y estaba a punto de graduarse de la preparatoria. Escuchar la historia de su familia fue muy alentador, sobre todo saber que estaba prosperando y planeaba ir a la universidad después de graduarse.

Cuando Finnley era bebé, solía pensar en el peor de los casos y dejar que el miedo a lo desconocido eclipsara las alegrías y los buenos momentos de la maternidad. Sin embargo, desde entonces, conocer a otras familias que crían niños sordos o con dificultades auditivas y conocer adultos sordos ha sido increíblemente beneficioso para calmar la ansiedad y, en cambio, me ha brindado espacio para soñar con las posibilidades que se avecinan para mi bebé y nuestra familia. Llevamos casi 3 años juntos y, aunque todavía hay una gran incertidumbre, con el apoyo de CHIP, CSRP, CSDB y CO Hands & Voices me siento empoderada y capaz de afrontar y superar cualquier desafío que se avecine.