Declaración de misión

Apoyando a las familias sin prejuicios

A principios de la década de 1990, el Instituto Smithsonian de Washington, D.C., preparaba una exposición titulada "América Silenciosa". Su objetivo era crear conciencia positiva sobre la comunidad sorda, destacando los aspectos culturales y lingüísticos (lengua de señas americana) de la experiencia sorda. Mientras tanto, varias personas sordas o con dificultades auditivas, pero que no convivían con esos aspectos de la experiencia sorda, tenían problemas con la exposición. Desde su perspectiva, no representaba quiénes eran, específicamente, comunicadores oyentes/orales. Les molestaba lo que percibían como la naturaleza excluyente del punto de vista de la América Silenciosa. La controversia se extendió por todo el país. Ambos bandos se intercambiaron cartas airadas, tanto entre sí como contra los organizadores de la exposición del Smithsonian. Finalmente, el Smithsonian descartó el proyecto.

Independientemente del bando de cada uno, todos perdimos esa batalla.

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Nosotras somos manos y voces

Como personas conectadas de tantas maneras entre sí a través de la sordera o la pérdida auditiva —profesional, parental o de cualquier otra índole—, tuvimos la oportunidad de unirnos en torno a lo que nos une y mostrarlo al mundo entero, pero en lugar de eso, nos agotamos en las mismas discusiones acaloradas de siempre sobre metodología de comunicación. Esos eventos marcaron la madurez de Manos y Voces. Hace doce años, éramos apenas un grupo de apoyo para padres en Colorado (que luego se convertiría en Manos y Voces) y veíamos cómo se desataba el desastre de la América Silenciosa. Era increíble, como si fuera "increíble". ¿Por qué no nos preguntaron simplemente cómo hacerlo? Quizás por selección natural o simplemente por casualidad, nuestro grupo se componía cada vez más de padres, profesionales y adultos sordos e hipoacúsicos con diversas capacidades de comunicación, totalmente unidos por nuestra causa. A medida que crecíamos, nos motivaba la necesidad de fortalecer y unir a nuestra comunidad. Por supuesto, no somos los primeros ni los únicos que hemos querido lograr eso, pero en muchos sentidos, unir a todos los bandos hacia un objetivo común sigue siendo el atractivo único de Hands & Voices.

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En una misión

Nuestra misión es mejorar la experiencia social y académica de nuestros niños, estudiantes y alumnos sordos o con dificultades auditivas (d/hh). Ya sea hablando, dando señales, haciendo señas o combinando, todos creemos firmemente en lo que hacemos y nos hemos convertido en firmes defensores de nuestros propios hijos y de los demás. Este enfoque nos ha permitido conocer a muchas familias que utilizan una amplia variedad de opciones de comunicación, lo que ha dado como resultado niños realmente exitosos. Por otro lado, hemos visto a muchos otros niños y sus familias no alcanzar sus metas con un modo o método en particular. En cada situación, las múltiples variables son completamente únicas para cada niño, su etiología, su familia, sus objetivos, los recursos disponibles y una serie de otras consideraciones. Por lo tanto, es simplemente inapropiado e improductivo imponer una noción de superioridad metodológica sobre los demás. Hemos llegado a comprender que no es el niño quien "falla" con un método, sino el método el que puede fallarle al niño y a la familia. Esta perspectiva nos mantiene centrados en los niños y las familias, un valor esencial para una organización dirigida por padres.

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No transmitimos nuestro PBS

Manos y Voces desarrolló este eslogan para expresar nuestra filosofía: «Lo que hace que la decisión funcione para su hijo y su familia es lo que la hace correcta». Por eso, en Manos y Voces, abogamos por el niño con implante coclear con la misma firmeza que por el niño que usa lenguaje de señas americano. Nos capacitamos diligentemente para apoyar a las familias sin difundir nuestras propias creencias ni predisponer sus resultados con nuestros propios prejuicios.

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PBS contra el sesgo

Entre las primeras preguntas que nos hacen en Manos y Voces están: "¿Entonces intentas decirme que no está bien tener opiniones personales sobre temas de sordera? ¡Oye, yo sé lo que sé!" o "No creo que nadie sea realmente imparcial en cuanto a metodología de comunicación". Estas son inquietudes muy legítimas, y dedicamos horas a debatir las respuestas de forma interactiva con nuestros nuevos líderes de capítulos estatales, padres, especialistas en intervención temprana, educadores de sordos, audiólogos, médicos, educadores generales, administradores escolares y hospitalarios, personal del departamento de salud y más.

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¿Qué decimos? A riesgo de simplificar demasiado, todo se reduce a la intención.

Empecemos por la semántica. Nuestros Sistemas de Creencias Personales (SCP) forman nuestras opiniones, las cuales deben distinguirse de los hechos objetivos. Nuestras opiniones son un conjunto de proposiciones que se consideran verdaderas con base en nuestras propias experiencias, suposiciones y educación. Los sistemas de creencias personales son únicos y, por naturaleza, aplicables solo a su autor. No pueden extrapolarse con precisión a otras personas. Aun así, sabemos lo que sabemos, ¿verdad? Es parte de la naturaleza humana buscar la validación de nuestras decisiones y encontrar un verdadero grupo de iguales: un grupo de personas que comparten nuestras opiniones y experiencias. Muchas familias con bebés recién diagnosticados desean escuchar nuestra propia experiencia personal, y debemos responder a ese nivel como padres mentores y profesionales que trabajan con familias.

Sin embargo, al compartir desde nuestra propia PBS, es importante cuestionar nuestras intenciones. ¿Qué los motiva? ¿Tenemos un resultado en mente para esta familia? ¿Cuáles son nuestras ideas preconcebidas y cómo estamos predisponiendo a esta familia a nuestra "verdad"? De hecho, ¿qué informa nuestra "verdad"? ¿Hemos tenido la experiencia suficiente como para ver a niños exitosos usar diversos modos o métodos de comunicación, o partimos de una perspectiva monometodológica? ¿Estamos formulando nuestras afirmaciones de forma que las representen como hechos y generalizándolas para esta nueva familia? ¿Estamos compartiendo información de una manera que distorsiona el proceso de toma de decisiones de la familia? ¿Estamos transmitiendo ideas erróneas (por ejemplo, «nunca hablará si le haces señas» o «nunca se comunicará bien por señas, viniendo de padres oyentes») a esta familia? ¿Qué les dice nuestro lenguaje corporal y vocabulario sobre nuestro punto de vista? ¿Sabemos realmente qué es lo mejor para ellos? Cuando pasamos de compartir adecuadamente el beneficio de nuestra experiencia y conocimiento a manipular intencionalmente a una familia, hemos cruzado la línea del sesgo.

De la teoría a la práctica

Nunca ha habido un momento en que hayamos presentado nuestro Taller de Manos y Voces Sin Sesgos en el que no nos hayamos involucrado profundamente en un diálogo introspectivo de preguntas y respuestas con el público. En la práctica, la mayoría queremos saber si está bien decir "esto" o si fue correcto sugerir "aquello". Algunos profesionales comparten ejemplos bien documentados de una familia que, según ellos, estaba tomando decisiones terriblemente equivocadas para un niño con dificultades de comunicación, mientras que otros comparten historias de éxito sobre niños que resurgieron como un fénix de las cenizas de esas malas decisiones. Constantemente se nos recuerda que, a veces, una elección "incorrecta" lleva a la decisión "correcta", y a veces la decisión "correcta" lleva al resultado "incorrecto". Un tema común en toda esta reflexión es la confirmación de nuestra convicción en Manos y Voces de que no hay una única manera correcta de hacer esto.

Como mentores, guías, intervencionistas, defensores, maestros, modelos a seguir, audiólogos, etc., debemos filtrar toda nuestra aportación a una familia a través del respeto por su experiencia única. Lo que ha sido cierto para cualquiera de nosotros, puede no serlo para ellos. Por eso, fomentamos un vocabulario que promueva este valor:

• “Bueno, puedo contarte lo que pasó con nuestro bebé, pero recuerda que la situación de cada uno es diferente”.

• “Esto fue cierto para nosotros, pero podría ser diferente para ti”.

• “Creo que la persona con las respuestas está ahí mismo, en tus brazos… sigamos viendo lo que nos dice tu bebé”.

Hay muchas "exenciones de responsabilidad" y técnicas más efectivas que reconocen que no todos tomaremos las mismas decisiones ni obtendremos los mismos resultados. Pero no se equivoquen, no se trata de ser evasivo. Mantenerse imparcial no significa no sentir pasión por la decisión de comunicación que han tomado ni ser justo con la filosofía en la que han construido su carrera, pero sí significa que no van a usar su verdad para evangelizar a un nuevo empleado. Significa ser sensible y capaz de distinguir entre su experiencia y la de los demás, y que están por encima de manipularlos con sus conclusiones preconcebidas. Como mínimo, incluso los profesionales que ejercen con sesgos tolerados (por ejemplo, profesionales privados o escuelas con una filosofía de comunicación publicada) deberían hacerles un favor a sus clientes y reconocer sus limitaciones. "Soy parcial, así que deben tenerlo en cuenta. Puede que haya otras opciones viables que puedan explorar, y les animo encarecidamente a que lo hagan", demuestra un pensamiento muy evolucionado. Honra la experiencia única que vivirá la familia, mientras que la manipulación sesgada puede comprometer o destruir la autenticidad del proceso para la familia. Muchos padres describen esas interacciones como el punto en el que se deshicieron de toda la "ayuda" que recibían del terapeuta, audiólogo, profesor, mentor o sistema.

Si dejamos de lado la necesidad o la inclinación de que alguien valide nuestras decisiones o el PBS, les brindamos un apoyo mucho más eficaz. Potenciamos la inversión personal de la familia en sus decisiones, y su responsabilidad por las mismas es fundamental para el éxito del niño.

Los beneficios del apoyo imparcial

No sesgar nuestra opinión nos permite evitar tener que defender nuestras decisiones o nuestros prejuicios ante la familia posteriormente. Con demasiada frecuencia, los argumentos de superioridad metodológica se basan en señalar subjetivamente las deficiencias o "inferioridades" percibidas de los otros métodos o modos. Ganar una discusión con una plataforma de "campaña negativa" es, en realidad, perder el objetivo. (Piénselo: ¿acaso la campaña política negativa le hace sentirse bien con cualquiera de los candidatos, con el que critica o con el que lo critica?) Esta táctica desestima y deshonra la integridad y eficacia de todos los enfoques de comunicación, y puede desbaratar la exploración familiar de qué modo o método se adapta mejor a las inclinaciones, capacidades y demás consideraciones de su hijo/a. Sean cuales sean las fortalezas o debilidades de un modo o método, cada niño/a las percibirá de forma diferente. Esto es un hecho ineludible. Ser imparcial significa que no nos comprometemos con un resultado que no podemos controlar.

En última instancia, experimentaremos una mayor confianza en la relación con la familia si nos acercamos a ellos con una mentalidad abierta. Fomentar su pensamiento independiente contribuye al bien común: una mayor sensibilidad y conciencia de este proceso impulsado por el niño, una mayor implicación y responsabilidad en sus decisiones, y una defensa más eficaz de su hijo.

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La necesidad de una organización de apoyo imparcial

En Hands & Voices, hemos aprendido a convivir con nuestros diferentes enfoques de comunicación de una manera respetuosa y sin prejuicios, logrando que las familias y los profesionales se sientan valorados al asistir a nuestros eventos, leer nuestro boletín informativo, participar en capacitaciones o contactarnos a través de nuestro sitio web o número gratuito (voz o TTY). Si en alguna ocasión no lo logramos, nos esforzamos aún más la siguiente vez. No hemos sido perfectos, pero con el tiempo hemos mejorado. Nuestra misión nos impulsó a ser una fuerza clave en la aprobación de leyes para personas sordas y con discapacidad auditiva en Colorado, incluyendo la Declaración de Derechos del Niño Sordo, la Ley de Estándares para Intérpretes Educativos y la ley que creó la Comisión de Colorado para Sordos y Personas con Discapacidad Auditiva (ahora la División de Colorado para Sordos, Personas con Discapacidad Auditiva y Sordoceguera). ¿Estamos de acuerdo en todos los temas controvertidos relacionados con la sordera que nos afectan a todos? Definitivamente no, pero descubrimos que compartimos el mismo objetivo: lo mejor para estos niños. En Hands & Voices, nuestra membresía incluye a muchas personas que también son miembros de AG Bell, la Sociedad Estadounidense para Niños Sordos, Auditory-Verbal International, la Asociación Nacional de Sordos y otras organizaciones. No pretendemos reemplazar a estas excelentes organizaciones y, de hecho, las recomendamos con frecuencia y promovemos su participación en nuestros Consejos Asesores. Sin embargo, existe la necesidad de una organización como Hands & Voices que nos una a todos. Somos más fuertes unidos por nuestros hijos que divididos por controversias sobre la comunicación, por lo que la colaboración respetuosa es nuestro principio fundamental.

En una misión

En Hands & Voices, descubrimos cómo coexistir con nuestros diferentes enfoques de comunicación sin prejuicios, lo que hace que las familias y los profesionales se sientan respetados al asistir a nuestros eventos, leer nuestro boletín informativo, participar en una capacitación o contactarnos a través de nuestro sitio web o número gratuito (voz o TTY). Si no logramos satisfacer a alguien, nos esforzamos más la próxima vez. No hemos sido perfectos, pero con el tiempo hemos mejorado en esto. Nuestra misión nos llevó a convertirnos en una fuerza impulsora en la aprobación de la legislación sobre sordera y dificultades auditivas en Colorado, incluyendo la Declaración de Derechos del Niño Sordo, la Ley de Normas de Intérpretes Educativos y el proyecto de ley que creó la Comisión de Colorado para las Personas Sordas y con Dificultades Auditivas. ¿Estamos personalmente de acuerdo con los numerosos temas controvertidos sobre sordera y dificultades auditivas que nos afectan a todos? Rotundamente no, pero descubrimos que todos estamos de acuerdo en cuanto a desear lo mejor para estos niños. En Manos y Voces, muchos de nuestros miembros también son miembros de AG Bell, la Sociedad Americana para Niños Sordos, Auditorio-Verbal Internacional, la Asociación Nacional de Sordos y otras organizaciones. No suplantamos a estas excelentes organizaciones; de hecho, les remitimos consultas con regularidad y promovemos su participación en nuestros Consejos Asesores. Sin embargo, se necesita una organización como Manos y Voces que nos una a todos. Somos más fuertes unidos por nuestros niños que divididos por controversias en la comunicación, por lo que la colaboración respetuosa es nuestro lema.

Necesitamos que todos unamos nuestros esfuerzos para mejorar el mundo para los niños sordos o con dificultades auditivas. Si nos comprometemos con esto, la próxima vez que el Smithsonian nos llame, estaremos listos para decir: "Sí, celebremos las muchas maneras de vivir la vida como persona sorda o con dificultades auditivas".

por Leeanne Seaver, Copyright 2004 de Hands & Voices.