Próximos pasos
El 98% de los niños con discapacidad auditiva (D/HH) nacen de padres oyentes que desconocen las diferencias auditivas y lo que significan para su hijo y su familia. A medida que el profesional que le comunicó esta noticia continuó hablando, es posible que no haya escuchado mucho de lo que decía. Es posible que le hayan empezado a surgir preguntas.
Analicemos algunas opciones juntos.
Etapas del duelo
Recuerdo el día en que a mi hijo le diagnosticaron una pérdida auditiva profunda en ambos oídos. No recuerdo mucho de lo que nos decía el médico, salvo que mi hijo necesitaría audífonos y, con el tiempo, implantes cocleares si queríamos que tuviera acceso al sonido. Los meses, y para ser sincero, los años posteriores al diagnóstico fueron un torbellino de consultas médicas y citas de terapia, mientras intentábamos comprender nuestro nuevo camino. Nos sumergimos en clases de Lengua de Señas Americana, Terapia Auditiva Verbal y citas de audiología.
Esperábamos seguir un patrón de duelo como la curva suave, pero en realidad, muchos seguimos el caótico patrón de la derecha. Algunos celebramos la llegada de otro hijo con discapacidad auditiva, sin sentir ningún dolor. Y sea cual sea el camino que tomes, está bien. Está bien llorar y gritar, pero no te quedes estancado, porque hay decisiones que tomar. Permítenos acompañarte en el primero de muchos nuevos pasos.
-Jami Fries, Directora Ejecutiva de Colorado Hands & Voices
y padre de un hijo sordo.
Pérdida/dolor
Ajuste
Enojo
Negación
Entumecimiento
Choque
Ayudando a los demás
Afirmación
Esperanza
Nuevas fortalezas
Miedo
Nuevas relaciones
Pánico
Depresión
Culpa/Aislamiento
Comuníquese o derive al Coordinador local del Programa de Inclusión en el Hogar de Colorado (Coordinador de CHIP) y al Programa de Intervención Temprana de Colorado (Parte C)
El audiólogo que diagnosticó la pérdida auditiva de su hijo debe derivarlo al sistema CHIP. Hay coordinadores de CHIP disponibles para familias con niños de hasta tres años. Si no se ha puesto en contacto con un coordinador de CHIP, puede contactar a la consultora de educación temprana, Ashley Renslow, en arenslow@csdb.org .
El coordinador de CHIP puede ayudar:
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Visitas iniciales a domicilio en las que se discuten y demuestran las opciones de comunicación y se explican programas específicos para las necesidades de los niños sordos y con dificultades auditivas en la comunidad.
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Se ofrece apoyo emocional.
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Asistencia para obtener financiación para servicios de intervención y audífonos.
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Conexiones con otros recursos dentro de la comunidad.
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Coordinación de Servicios.
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Materiales impresos y vídeos compartidos con las familias.
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Evaluación cuidadosa del progreso del desarrollo de su hijo durante la intervención temprana.
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Evaluación FAMILIAR, evaluaciones LENA y más
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Representación en reuniones del IFSP y reuniones del IEP.
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Consulta con distritos escolares sobre cuestiones de transición.
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Conexión con el grupo de apoyo para padres de todo el estado, Colorado Families for Hands & Voices.
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Conéctate con Intervención Temprana Colorado
*Tiene derecho a la coordinación de servicios según la Parte C de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. El coordinador de servicios ayuda a los padres a obtener los servicios que necesitan, facilita la prestación oportuna de estos servicios y ayuda a la familia a coordinar los servicios que prestan los diferentes profesionales de diversas agencias. Es responsabilidad de cada estado desarrollar un sistema de coordinación de servicios para satisfacer las necesidades de las familias.
Recursos
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Farsi
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Evaluación por un otorrinolaringólogo (ENT): otólogo, otorrinolaringólogo o médico especialista en oído, nariz y garganta (ENT)
Durante el proceso de diagnóstico, su audiólogo obtendrá autorización médica remitiéndolo a un otorrinolaringólogo.
El otorrinolaringólogo puede ayudar mediante:
Confirmar que no existe una condición médica tratable en el oído externo o medio de su hijo que esté causando la pérdida auditiva.
Respondiendo sus preguntas sobre el tratamiento médico o quirúrgico de diferentes tipos de pérdida auditiva.
Programar procedimientos adicionales (es decir, análisis de orina, tomografía computarizada) para descartar otras causas de la pérdida auditiva.
Firmar un formulario que autoriza el uso de audífonos con su hijo (requerido por ley en algunos estados antes de que se puedan adaptar los audífonos a un niño).
Colocar tubos de ventilación, o EP, en los tímpanos de su hijo si tiene una enfermedad crónica del oído medio que no se resuelve con antibióticos de manera oportuna.
Conéctese con Colorado Families para Hands & Voices
Los padres informan que la conexión entre padres es uno de los recursos y apoyos más valiosos al comenzar el viaje de ser padres de un niño sordo o con dificultades auditivas.
Colorado Families for Hands & Voices está aquí para apoyarte. Explora nuestro sitio web.
Capítulo de Colorado: https://co-hv.org
Sitio web de la sede de Hands & Voices: https://handsandvoices.org/
Conéctese con un Guía para padres a través de nuestro Programa Guía a tu Lado
Conozca las opciones y programas de comunicación
¡Comunicarse con su hijo es fundamental! La comunicación bidireccional, es decir, responderle y animarlo a que le responda, es clave para su desarrollo lingüístico. Existen diferentes maneras de comunicarse y diferentes filosofías. Al pensar en cómo se comunica su familia con su hijo ahora y cómo le gustaría hacerlo en el futuro, también debe considerar la metodología o el modo de comunicación. La mejor manera de decidir qué enfoque de comunicación es el más adecuado para su hijo y su familia es ser abierto sobre todos los modos, hacer preguntas, hablar con adultos sordos o con dificultades auditivas y otras familias con niños con pérdida auditiva, y conversar, leer y obtener la mayor información posible sobre los distintos métodos.
Las personas con las que entra en contacto (CO-Hear, Hands & Voices, otros padres, audiólogos), etc. le brindarán información y apoyo a medida que avanza en este proceso.
Recursos
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Hable sobre el uso de audífonos con un audiólogo pediátrico, incluida información sobre audífonos prestados.
En un momento en que estábamos paralizados por el dolor de la sordera de nuestro hijo pequeño, fue de gran ayuda que nos entregaran los audífonos de préstamo tan pronto y sin un largo proceso. ¡Gracias!
– Cita de un padre
Su audiólogo discutirá con usted los tipos, marcas, costos y beneficios de los audífonos y otros dispositivos de amplificación.
Opciones. Los bancos de préstamo de audífonos atienden estas necesidades (Coverstone, 2007):
Acceso inmediato a la amplificación
Ensayo de amplificación antes de la implantación coclear
Retrasos en la autorización de pagos a terceros
Necesidades a corto plazo mientras se espera la intervención médica
Si le preocupa cubrir el precio de los audífonos de su hijo,
Considere leer nuestro Kit de herramientas de financiación para padres.
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Obtenga más información sobre los dispositivos de ayuda auditiva (como sistemas DM, implantes cocleares, etc.)
Cada niño tiene necesidades únicas que pueden beneficiarse de la tecnología. Los padres deben tomar decisiones para promover el desarrollo saludable de sus hijos. Existen dispositivos de amplificación como audífonos, BAHA, implantes cocleares y sistemas DM (también se pueden escuchar FM, RM o HAT, dispositivos de asistencia auditiva) que funcionan con audífonos e implantes y están disponibles para niños sordos o con dificultades auditivas. Otras opciones tecnológicas incluyen, entre otras: subtítulos, videoteléfonos y luces intermitentes para relojes, timbres y teléfonos. Se beneficiará de apoyo continuo mientras determina las necesidades tecnológicas de su hijo, consigue financiación para pagar los dispositivos y maximiza los beneficios que ofrecen. Las decisiones que se toman suelen cambiar con el tiempo.
Los servicios de préstamo de audífonos suelen estar disponibles temporalmente, mientras usted consigue el/los dispositivo(s) permanente(s) para su hijo. Su audiólogo podrá informarle más sobre esto.
También hable con adultos con discapacidades auditivas o hipoacúsicas (D/HH) que compartan sus experiencias personales y estén dispuestos a compartir su perspectiva imparcial. Si busca adultos con discapacidades auditivas o hipoacúsicas con quienes hablar, pídale a su coordinador de CHIP o a su guía para padres de COHV que lo conecten.
