La historia de Brinkman:
Noé, nuestro niño asombroso
Por: Chresta Brinkman
Mi esposo y yo nos sentimos muy afortunados de creer que podemos lograr casi cualquier cosa que nos propongamos. Decidimos casarnos en 2002 y formar nuestra familia de cuatro hijos poco después. Así lo hicimos y tuvimos a nuestro primer hijo en 2004. Dejé mi carrera como maestra de educación especial cuando nació nuestro primer hijo y tuvimos la suerte de esperar a nuestro segundo hijo en 2006.
El embarazo transcurrió aparentemente sano y normal. La única preocupación era que el bebé estaba creciendo bastante, y como su abuelo pesó 5,9 kg al nacer, lo vigilábamos de cerca. Hacia el último mes, noté que el pequeño Noah, un bebé bastante tranquilo, empezó a moverse cada vez menos. Le hicieron algunas pruebas de bienestar fetal en las que su respuesta no fue tan activa como el médico hubiera deseado, pero no había motivos de alarma. Sin embargo, el médico decidió que la prueba de bienestar fetal, sumada a la preocupación por el tamaño de Noah, era suficiente para inducir el parto un poco antes de tiempo.
Algunas preocupaciones nos llevaron al día de la inducción
El parto inducido fue bastante diferente al de nuestro primer bebé. Recuerdo que en los últimos días de mi primer embarazo, cada noche me acostaba preguntándome: "¿Será hoy? ¿Será esta la noche en que nazca nuestro bebé?", pero con Noah no había ninguna duda. Sabía que nos acostaríamos el viernes por la noche, nos despertaríamos el sábado por la mañana y daríamos la bienvenida a nuestro bebé. Fuimos al hospital bien descansados esa madrugada y nos registramos con mucha ilusión. Preferíamos un enfoque más natural, así que mi médico accedió a romperme la bolsa amniótica para intentar acelerar el parto. Después de cuatro contracciones fuertes, pensamos que todo iba bien... hasta que las contracciones se detuvieron. Así que, desde las 9 de la mañana hasta las 5 de la tarde, mi médico me permitió intentar que el parto progresara de forma natural hasta que finalmente, mencionó la palabra clave: Pitocina. Sí, se necesitaba Pitocina para acelerar el parto.
Con mi primer hijo no progresé muy rápido, así que les dije a mi familia y amigos que estaban esperando para ir a cenar que se fueran. Al fin y al cabo, estuve de parto más de 36 horas con mi primera hija, ya que ella, al igual que Noah, prefería la posición occipitoposterior, conocida popularmente como "de cara al sol". Tuve que pujar durante tres horas y media, así que parecía totalmente lógico que todos se fueran, ¿verdad? Pues no. Poco después de que se marcharan, la enfermera entró a verme y me preguntó cómo estaba. Le dije que estaba genial, pero que el bebé debía de haberse movido y quizás estaba presionando algún nervio, porque ahora sentía presión en la parte baja de la espalda. Al parecer, esta es la señal universal de que el parto es inminente.
Llamamos rápidamente a todo el mundo y estábamos listos para el parto. La doctora se sentó y le pregunté si debía pujar, ya que estaba teniendo contracciones. Me dijo que sí y tenía una mano en posición de "parto" y la otra preparando los instrumentos, hasta que de repente se giró bruscamente y colocó ambas manos en posición de recibir al bebé. Yo todavía esperaba un parto que duraría más de tres horas. De repente, pujé por segunda vez y, en el tercer pujo, ella levantó lo que parecía ser un bebé. Estaba aturdida. Pregunté en voz alta: "¿Ese es el bebé... el bebé entero? ¿Acabo de dar a luz?". ¡Guau! Estaba en shock: sucedió en un abrir y cerrar de ojos, ¡qué maravilla! Me entregaron al pequeño y yo estaba radiante de felicidad, y de repente, toda mi vida cambió con un pequeño y delicado movimiento de mi mano, al acariciar suavemente la cabecita de mi recién nacido y hacer un descubrimiento desgarrador... le faltaba una oreja.
El tiempo se detuvo en el camino hacia el diagnóstico.
A diferencia del frenesí del parto, los siguientes cinco minutos transcurrieron de una manera completamente distinta. Parecían pasar con una lentitud asfixiante mientras veía a mi esposo y a mi suegra caminar con la enfermera hacia otra parte de la habitación con Noah, examinándolo con miradas interrogantes. En mi mente solo resonaban mis últimas palabras: "Le falta una oreja... Creo que no tiene oreja". Escuché las palabras tranquilizadoras de la doctora: "Oh, no pasa nada. Probablemente la tiene doblada por la posición en la que nació; sucede todo el tiempo". Tenía buenas intenciones y lo creía, al igual que yo quería creerlo. Sin embargo, no podía creerlo porque sabía que no era cierto. Lo sentí y lo vi en los ojos de mi esposo, que miraba a nuestro pequeño ángel preguntándose, al igual que yo: "¿Cómo pudo pasar esto?".
Las siguientes horas fueron angustiosas mientras esperábamos noticias. Noah parecía estar bien físicamente, pero nadie nos daba información, así que seguimos esperando. Finalmente, ante nuestra insistencia, un médico entró y ordenó algunas pruebas, pero no nos explicó para qué eran. Comenzó así la noche más larga y terrible de nuestras vidas.
A las 6 de la mañana, entraron y se llevaron a nuestro pequeño e indefenso bebé para hacerle una radiografía, poco después una ecografía y finalmente una resonancia magnética. Es terrible tener que ver a tu recién nacido, con menos de un día de vida, dentro de esa máquina sometiéndose a pruebas diagnósticas que muchas personas no necesitan en toda su vida. Finalmente, nuestro pediatra entró a verlo. Entró como un valiente caballero a lomos de su caballo y nos dio las respuestas que tanto anhelábamos.
Lo desconocido tiene un nombre: Síndrome de Goldenhar
Con la ayuda de información especializada, nos explicó que nuestro hijo tiene un síndrome, el síndrome de Goldenhar, que se diagnostica clínicamente y presenta características variables. Describió la asimetría facial de Noah, con una mandíbula subdesarrollada y tortícolis. Tiene microtia, es decir, le falta el oído externo. Nos dijo que, al parecer, Noah no presentaba otras características típicas del síndrome, como la fusión vertebral, la ausencia o malformación de los riñones, ni tumores o anomalías oculares. De ahí la necesidad de las radiografías, la ecografía y la resonancia magnética.
Abracé a mi angelito toda la noche y me preguntaba… ¿esto está pasando de verdad? Ambos temíamos lo desconocido, pero una vez que supimos a qué nos enfrentábamos, sentimos que podíamos con todo. Íbamos a afrontarlo todo y a criar a este niño maravilloso. Todavía no sabíamos cómo le afectaría todo esto, y algunas cosas las descubrimos mucho más tarde, a medida que alcanzaba o no ciertos hitos del desarrollo. Pronto comprendimos que Noah era lo importante, no ninguna de sus etiquetas. Era nuestro niño excepcional.
Mencioné anteriormente que soy maestra de educación especial, con la mitad de mis créditos para una especialización en educación especial para la primera infancia, y casi todas las clases de mi especialización en trastornos afectivos graves, además de una maestría en educación especial para necesidades moderadas... pero nada de eso abarca la educación para sordos. Así que, durante los últimos tres años, me he dedicado a adquirir todo el conocimiento posible para guiar a Noah en su desarrollo. Lo que más nos ha ayudado ha sido conectar con agencias como CHIP y Foothills Gateway para recibir apoyo y servicios para Noah. Ha recibido fisioterapia y logopedia desde los tres meses de edad. Estamos muy agradecidos por contar con estos recursos y contactos que nos han ayudado a Noah y a nuestra familia, ya que consideramos que han sido fundamentales para su progreso hasta el momento.
A los tres años, ya tenía una destreza motora fina asombrosa, pero su desarrollo motor grueso estaba retrasado. Debido a su pérdida auditiva severa a profunda en el oído derecho (o "oído pequeño") y audición normal en el izquierdo, usaba un audífono de conducción ósea en su gorra, y todavía le encanta, la mayor parte del tiempo. Creíamos que tenía un soplo cardíaco, pero descubrimos que en realidad se trataba de una comunicación interventricular, un orificio en el corazón. Seguimos controlando su visión y muchos otros aspectos de su salud, y tendrá que seguir haciéndolo a medida que crezca. A finales de la primaria, decidió pedirnos que investigáramos la posibilidad de una cirugía reconstructiva para su oído pequeño, y fue un proceso largo y complejo. Mi esposo y yo nos sentimos afortunados de creer que podemos lograr cualquier cosa si nos lo proponemos. Noah ha pasado por muchas cirugías y reconstrucciones a lo largo de su vida. Estamos inmensamente agradecidos por nuestro extraordinario hijo. No lo vemos solo como el niño con síndrome de Goldenhar, sino como un joven encantador, adorable, tenaz, decidido, divertido, considerado e inteligente, que sabemos que será aún más increíble a medida que crezca.