Historia de la familia Richter:
Identificación tardía e intervención temprana
Por: Jennifer Richter
Mi primer embarazo, el de mi hija Paige, transcurrió sin mayores complicaciones. Mi barriga era un poco más pequeña de lo que el médico hubiera deseado, así que me hicieron pruebas de bienestar fetal durante unas cuatro semanas antes del parto. Paige nació casi dos semanas antes de lo previsto y pesó 2,5 kg. Como no somos personas muy grandes, al médico no le preocupó en absoluto. Paige se sentó sola a los seis meses, gateó a los siete y caminó a los once. Empezó a hablar alrededor de los diez meses ¡y no ha parado desde entonces!
Cuando me quedé embarazada de mi segunda hija, supuse que este embarazo sería como el anterior. De nuevo, mi vientre no crecía lo suficiente, así que volví a someterme a las pruebas de bienestar fetal. Nos hicieron una ecografía de precaución a las 32 semanas para medir al bebé, algo que no me preocupó, ya que tenía antecedentes de dar a luz a bebés pequeños. Esta vez, las noticias no fueron las que esperaba. El médico nos dijo que la bebé tenía ventriculomegalia leve, es decir, que los ventrículos del cerebro estaban agrandados. En ese momento no estaban demasiado preocupados, siempre y cuando los ventrículos no aumentaran de tamaño.
Por supuesto, estaba completamente destrozada, buscando en internet todo lo que podía sobre el tema, lo cual fue un gran error. En retrospectiva, me di cuenta de que internet suele presentar los peores escenarios. A las 35 semanas repetimos la ecografía y los ventrículos se habían agrandado un poco, así que me sugirieron que me indujeran el parto a las 37 semanas. Claro, solo pensaba en lo peor (hidrocefalia, derivaciones, etc.) y no sabía qué esperar. Cuando finalmente nació el 17 de diciembre, con poco menos de dos kilos y medio, obtuvo una puntuación de 10 en la prueba de Apgar y la consideraron sana. Era muy pequeña y tenía ictericia, pero por lo demás estaba sana. Le hicieron la prueba de audición neonatal en el hospital, ¡y la superó! Recuerdo haberle dicho a mi madre: "¡Al menos de eso no tenemos que preocuparnos!". Supongo que me equivoqué.
Debido a sus problemas prenatales, la sometieron a un seguimiento exhaustivo. Le hicieron una resonancia magnética cerebral sin sedación a las tres semanas de vida. Recuerdo lo orgullosa e impresionada que estaba de que mi bebé se mantuviera tan quieta durante toda la prueba. Ahora sé que fue porque no oía los ruidos extremadamente fuertes que hace la máquina de resonancia magnética.
Afortunadamente, la resonancia magnética salió normal y pensamos que nuestras preocupaciones habían terminado. Sin embargo, alrededor de los seis meses de edad, notamos que no reaccionaba a su nombre como lo hacía su hermana. No se sobresaltaba con los ruidos, pero era muy astuta. Aprendió a responder a las expresiones faciales y tenía una excelente visión periférica. Cuando aplaudíamos detrás de su espalda, reaccionaba (probablemente porque nos veía). ¡Claro que podía oír! Se despertaba cuando se encendía la ducha (que estaba al lado de su cama) y cuando se cerraba la puerta de golpe. Ahora, mirando hacia atrás, es fácil ver que se alertaba por las vibraciones y por su buena capacidad visual. También presentaba cierto retraso en el desarrollo de la motricidad gruesa. Le costaba sentarse, darse la vuelta y gatear. A los seis meses la inscribimos en el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños del Condado de Montgomery, en Maryland, para que recibiera fisioterapia. Un mes después de comenzar la terapia, ya se sentaba y empezó a progresar notablemente. Su pediatra, preocupado porque no balbuceaba ni hacía contacto visual, nos derivó a un pediatra especialista en desarrollo infantil. Este médico nos recomendó terapia del habla, que comenzó de inmediato. Sin embargo, no mostró ninguna mejoría. Nadie se planteó siquiera repetir la prueba de audición, ya que la había superado al nacer. Yo seguía sintiendo que algo no andaba bien, a pesar de que los expertos me aseguraban lo contrario. Creo que la pérdida auditiva pasó desapercibida porque no era un síntoma relacionado con sus problemas prenatales. Los ventrículos agrandados no causan pérdida de audición. Creo que los médicos buscaban una explicación neurológica que encajara con el cuadro clínico.
¿Me reconocerá?
Aunque le habían realizado todas las pruebas imaginables, decidí solicitar una prueba de audición conductual cuando tenía diez meses, ya que seguía convencida de que algo no andaba bien. Mientras la audióloga emitía sonidos fuertes y estridentes, mi bebé simplemente jugaba con los juguetes que tenía delante sin reaccionar. Le gustaba cuando el elefante se iluminaba y el mono hacía sonar los platillos, pero eso era todo.
Los audiólogos estaban preocupados, pero no demasiado. Sus timpanogramas eran planos en ambos oídos, por lo que dijeron que su falta de respuesta probablemente se debía al líquido acumulado en los oídos. Yo quería creer que ese era el problema, pero en el fondo sabía que no era suficiente para explicar la ausencia de respuesta. Le programaron una intervención para colocarle tubos de drenaje en los oídos, pero el audiólogo también quiso realizarle una prueba ABR con sedación para descartar una posible pérdida auditiva, por precaución. Programamos la prueba para diciembre de 2005, cuando cumplió un año. Desafortunadamente, estaba enferma el día de la prueba, así que no pudieron sedarla, pero lograron obtener suficiente información de la prueba sin sedación para sugerir que Cameron podría tener una pérdida auditiva severa. Los audiólogos me proporcionaron información sobre la pérdida auditiva, los audífonos y los implantes cocleares. Creo que no escuché ni una palabra de lo que dijeron. Solo pensaba: "¿Alguna vez me reconocerá? ¿Alguna vez me llamará mamá? ¿Podrá ir a la universidad?". Nunca había conocido a nadie con pérdida auditiva y no tenía ni idea de lo que era un implante coclear. No creía que un niño sordo pudiera escuchar y adquirir el lenguaje hablado. Una vez que empecé a leer e investigar sobre nuestras opciones, supe que quería que mi hija aprendiera a escuchar y hablar si era posible. Así que nuestro camino se centró en ese objetivo.
Modos de comunicación y cirugía de implante
Cameron recibió tubos de ventilación en los oídos y dos semanas después se le realizó una prueba ABR bajo sedación. En ese momento, solo queríamos un diagnóstico para poder seguir adelante. Habíamos experimentado todo tipo de emociones, pero era muy difícil no saber con certeza qué le pasaba. Su diagnóstico final fue una pérdida auditiva neurosensorial bilateral profunda.
El audiólogo del Hospital Naval de Bethesda, sabiendo de antemano que era muy probable un diagnóstico de pérdida auditiva profunda, le había pedido a una madre con una hija un año mayor que Cameron que viniera al hospital para conocernos. Desafortunadamente, no pudo venir, pero su hija, a quien le habían implantado un dispositivo un año antes, dejó un mensaje en su buzón de voz. Dijo las palabras "más, mi turno, mami" en el mensaje. Me eché a llorar y supe entonces que había esperanza. También empecé a reunirme con todas las personas posibles para informarme sobre las opciones de comunicación. Primero nos reunimos con el otorrinolaringólogo del Centro Médico del Ejército Walter Reed, quien programó la cirugía para el 14 de febrero de 2006. Estábamos muy agradecidos de que el ejército no exigiera un período de prueba de seis meses con audífonos... sabíamos que, debido a su profunda pérdida auditiva, no podría percibir los sonidos del habla con un audífono y ya había perdido mucho tiempo de audición debido a su diagnóstico tardío. En el momento del diagnóstico, ya había alcanzado la edad mínima para el implante, por lo que se convirtió inmediatamente en candidata para un implante coclear.
El médico no fue la persona más alentadora que hayamos conocido. Nos informó sobre los riesgos y dijo que no sabía si el tratamiento tendría éxito, dadas sus otras complicaciones prenatales y retrasos en el desarrollo. Salí de su consultorio enojada y desanimada, pero sabía que el implante coclear era su mejor oportunidad para oír y adquirir el lenguaje hablado. También nos reunimos con una maestra de niños sordos a través del programa para bebés y niños pequeños, una terapeuta auditivo-verbal en Chattering Children en McLean, Virginia, y una audióloga en el Hospital Naval de Bethesda. La audióloga nos proporcionó todas las opciones de comunicación disponibles y una lista de todas las personas que podían brindarnos información. Nos explicó las diferencias entre la comunicación auditivo-oral, la comunicación auditivo-verbal, el lenguaje de señas, el habla con claves y la comunicación total. Estos términos me resultaban completamente desconocidos en ese momento. No sabía que existieran tantas opciones de comunicación. También me proporcionó los nombres y números de teléfono de padres que podían compartir con nosotros sus experiencias con los diferentes métodos de comunicación.
La audióloga también nos proporcionó información sobre The River School en Washington D.C. The River School tiene un modelo educativo inclusivo único. Hay dos estudiantes sordos o con discapacidad auditiva en cada aula, y el resto de los alumnos tienen un desarrollo típico. El plan de estudios de la escuela se basa en el lenguaje y la conciencia fonológica, y los compañeros oyentes sirven como modelos de habla para los estudiantes sordos o con discapacidad auditiva. Además de la terapia estructurada, comenzamos a asistir a grupos de juego en The River School y también a través del programa para personas sordas y con discapacidad auditiva. Los grupos de juego eran divertidos para Cameron, pero fueron muy beneficiosos para mí. Pude hablar con otros padres sobre sus opciones de comunicación y ver de primera mano lo bien que les iba a sus hijos. Esto me brindó mucha tranquilidad y la certeza de que estaba tomando las decisiones correctas para mi hijo. Supe que no estaba sola.
Cameron recibió su primer implante coclear a principios de 2006 y se activó a finales de marzo. ¡Le fue de maravilla! A la mañana siguiente ya estaba como siempre. ¡Nos sorprendió la rapidez de su recuperación! Una vez que le implantaron el dispositivo, nos involucramos en todos los grupos y terapias disponibles. A través del Programa para Bebés y Niños Pequeños, Cameron recibía la visita de una maestra de sordos que utilizaba tanto la comunicación oral como el lenguaje de señas, y asistía a un grupo para niños pequeños una vez por semana donde se utilizaba el habla con claves. A Cameron le encantaba el habla con claves. Llegaba a casa cantando canciones de la clase y usaba las claves (no correctamente, pero con mucho entusiasmo) mientras cantaba. Esta fue la primera vez que tuve contacto con el habla con claves. Creo que es una excelente manera de facilitar la comunicación, ya que aclara los sonidos que suenan y se ven iguales en los labios. Cameron también asistía a terapia auditivo-verbal en Chattering Children durante una hora y media a la semana y asistió a The River School desde los 20 meses hasta que nos mudamos a Colorado en 2008. Queríamos informarnos sobre todos los diferentes modos de comunicación, pero finalmente elegimos la terapia auditivo-verbal como nuestra principal forma de terapia. Tuvimos mucha suerte de vivir en un lugar donde había tantas opciones disponibles.
Traslado militar
La residencia de urología de mi esposo finalizó en junio de 2008. Sabíamos que esto probablemente implicaría un cambio permanente de destino. Nos unimos al Programa para Familias con Miembros con Necesidades Especiales (EFMP) cuando a nuestra hija le diagnosticaron su condición. Este programa estipula que las familias militares con un miembro que presenta necesidades médicas especiales deben ser destinadas a lugares donde los servicios sean fácilmente accesibles. El EFMP fue la razón por la que pudimos ser destinados a Fort Carson, Colorado. Cuando nos mudamos a Colorado, afortunadamente ya contábamos con una comunicación fluida. Buscamos una terapeuta auditivo-verbal (AVT), un audiólogo y una guardería inclusiva con un programa rico en lenguaje y conciencia fonológica. Nuestra audióloga en el Hospital Naval de Bethesda nos recomendó una terapeuta auditivo-verbal en Denver. Tuvimos la gran suerte de que pudiera incluirnos en su agenda. No sé qué habríamos hecho ni qué haríamos ahora sin su orientación y experiencia. También nos derivaron al Centro de Implantes Cocleares de las Montañas Rocosas. Todas las piezas encajaron y pudimos afrontar la mudanza a Colorado con optimismo.
Transición a la implantación bilateral
Comenzamos a explorar la opción de la implantación bilateral en enero de 2008. Empezamos a leer la literatura especializada y a hablar con padres y profesionales. Dado que Cameron dependía exclusivamente de la audición, queríamos que tuviera la mejor experiencia auditiva posible. No fue una decisión que tomáramos a la ligera. Considerábamos que el primer implante era necesario, pero el segundo, a nuestro parecer, era opcional, ya que ella ya había adquirido la capacidad de escuchar y hablar. Decidimos que queríamos brindarle todas las oportunidades posibles, tanto académicas como sociales, y creíamos que escuchar con dos oídos era mejor que con uno solo.
Supusimos que nuestro proceso para el implante bilateral sería tan sencillo como el del primero. Nos equivocamos por completo. Tricare, la compañía de seguros médicos militares, no consideró los implantes bilaterales como médicamente necesarios. Luchamos durante seis largos meses, enfrentándonos a tres apelaciones y dos cancelaciones de la cirugía. Finalmente, Tricare cambió su política en agosto de 2009 y ella recibió su cirugía bilateral el 21 de octubre de 2009, realizada por el Dr. Kelsall en el Rocky Mountain Implant Center. Esperamos que nuestra lucha allane el camino para otros posibles beneficiarios militares de implantes bilaterales. Ahora, tres meses después de la activación, su "nuevo implante" está alcanzando el nivel del primero. Tuvo que empezar desde cero y reaprender a escuchar con su nuevo implante, pero el progreso ha sido mucho más rápido que con el primero, ya que ya tenía conocimientos sobre el sonido y el habla. Nada nos preparó para el hecho de que no pudiera reconocer su nombre al principio, pero su progreso ha sido asombroso. Ahora puede depender de ambos implantes. Estamos muy contentos de haber tomado esta decisión por ella.
Siguiendo adelante
Cameron ahora asiste a una escuela privada con su hermana. Sabe que oye gracias a los implantes cocleares y le gusta ver a otras personas con implantes y audífonos, pero sin duda se desenvuelve de maravilla en un entorno escolar regular con sus compañeros. Todavía me sorprende que ninguno de sus compañeros de preescolar la trate de forma diferente. Al principio del año, le hicieron preguntas sobre sus implantes, y Cameron les explicó con confianza, pero ahí terminó la presentación. Su hermana siempre nos ha ayudado con su terapia (presentando los sonidos de LING y jugando a juegos de escucha) y siempre ha sido un modelo a seguir y un ejemplo de habla extraordinario para Cameron. Aunque su hermana sabe que tiene algunas necesidades diferentes, nunca la ha tratado como si fuera "especial" y no espera que le demos ningún trato preferencial. Creo que su hermana es la razón por la que Cameron es la persona independiente y exitosa que es hoy.
Cameron tiene ahora un nivel de lenguaje receptivo y expresivo acorde a su edad o incluso superior, y nos sigue sorprendiendo cada día. Es independiente, reflexiva y tiene un gran sentido del humor. Todavía presenta algunos problemas vestibulares relacionados con la pérdida auditiva (no caminó hasta los 20 meses), pero está mejorando cada vez más su equilibrio. Participa en clases de gimnasia y le encanta la educación física en el colegio. ¡Su deporte favorito este año ha sido el esquí! Ha estado yendo a la escuela de esquí en Keystone y ha progresado muchísimo. Usa la cinta transportadora y luego le encanta bajar la montaña a toda velocidad, sin preocupaciones. ¡No hay nada que no pueda hacer! También ha mostrado interés en el baloncesto. Nunca habría imaginado, cuando le diagnosticaron la pérdida auditiva hace cuatro años, que estaríamos donde estamos hoy. Todavía no sabemos cuándo ni cómo perdió la audición y probablemente nos haremos pruebas genéticas en el futuro. Estas pruebas podrían o no revelar la causa de su pérdida auditiva.
Doy gracias a Dios todos los días por el regalo de la tecnología y por los maravillosos padres y profesionales que hemos conocido en este camino. ¡Estoy deseando ver adónde nos llevará esta aventura!