Encontrando nuestro camino:
Nathan y nuestra nueva vida

Tenemos dos hijos: Liam, nacido en 2012, y Nathan, que nació en 2015.​

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Mi embarazo con Liam fue saludable y bastante normal. Tengo diabetes tipo 1 y mis hijos suelen ser un poco grandes. Aun así, Liam nació a las 39 semanas, pesando aproximadamente 4,7 kg y completamente sano. Lo llevamos a casa al día siguiente.

La historia de Nathan es diferente. Debido a mi diabetes, ya nos estaban controlando de cerca con muchas ecografías y numerosas citas médicas. ¡Todo parecía perfecto! A las 30 semanas, me agaché para recoger un tenedor del suelo de la cocina y rompí aguas. A la mañana siguiente, nos trasladaron a Denver, a una hora de distancia de mi esposo y de mi hijo mayor, que entonces tenía dos años. Me ingresaron en el hospital para que Nathan tuviera más tiempo para desarrollarse, y nació por cesárea cuatro semanas después. A las 34 semanas, pesaba 2,9 kg y estaba perfecto. Necesitó ayuda para respirar, para alimentarse y bastante tiempo bajo las lámparas de fototerapia para controlar sus niveles de bilirrubina.

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Un nuevo diagnóstico

Cuando mi hijo tenía dos días de nacido, una de las enfermeras entró a mi habitación para informarme que le habían hecho una prueba de citomegalovirus (CMV) a mi placenta porque la bolsa amniótica se había roto prematuramente. La prueba dio positivo, y ahora querían hacerle la prueba a Nathan debido a ese resultado. La enfermera me dijo que no me preocupara; él no presentaba ningún síntoma aparente de CMV y no esperaban que el resultado fuera positivo. Yo nunca antes había oído hablar del CMV.

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Al día siguiente, dos médicos vinieron y me dijeron que había dado positivo. No tenía ni idea de lo que eso significaba. Le hicieron una serie de pruebas, incluida una prueba de audición, y las superó todas. En un momento dado, el personal iba a seguir las precauciones de control de infecciones (usando mascarillas, guantes y batas cada vez que entraban en su habitación), pero nunca lo hicieron. Nadie en la unidad de cuidados intensivos neonatales parecía saber mucho sobre el CMV ni qué precauciones tomar. Nos dijeron que alguien nos hablaría sobre el tema. Nadie lo hizo, y estábamos tan abrumados que no insistimos. Cuando tenía 54 días, POR FIN pudimos irnos a casa. Le hicieron una última prueba de audición, que también superó. Nos dijeron que consultáramos con un audiólogo cuando tuviera seis meses para otra prueba de audición. Y eso fue todo. Lo que he aprendido sobre el CMV desde entonces lo he aprendido principalmente a través de mi propia investigación y de la recomendación de nuestro pediatra de consultar con un especialista en enfermedades infecciosas.

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La vida empezó a volver a la normalidad (dentro de lo posible con dos niños pequeños). Cuando Nathan tenía seis meses, visitamos a un audiólogo. Le hicieron una prueba en una cabina insonorizada, pero no reaccionó como esperaban, así que nos pidieron que volviéramos en tres meses para intentarlo de nuevo. Casualmente, Nathan tenía una cirugía programada para dentro de tres semanas, así que insistí en que le hicieran una prueba de potenciales evocados auditivos (ABR) al mismo tiempo. Tuvimos suerte de que pudieran incluirnos en el programa de quirófano.

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El siguiente paso: ABR

Pasamos esas tres semanas observándolo, dándonos cuenta de que dormía profundamente a pesar de todo. Justo nos estábamos mudando a una casa nueva, y él dormía plácidamente a pesar de los gritos de su hermano de tres años, del ruido de las escaleras, de los platos que se rompían y de todo tipo de ruidos. Empecé a dudar de su audición. Llegó el día de la cirugía, y todo salió de maravilla. Nos dijeron que iban a empezar con la prueba ABR y que la audióloga vendría en una hora para informarnos. Dos horas después, nos llevaron a una sala para hablar con la audióloga, y nos comunicaron que tenía una pérdida auditiva profunda en el oído izquierdo y una pérdida de severa a profunda en el derecho. Lloré. Mi esposo se quedó allí, aturdido, sin saber qué decir. Entre lágrimas, pregunté de inmediato: "¿Qué hacemos ahora?". Le habían tomado las medidas para los moldes de los audífonos durante la prueba ABR para que pudiera tener acceso al sonido lo antes posible. Dos semanas después, ya tenía audífonos bilaterales. Nos dijeron que, si queríamos que tuviera buenas posibilidades de desarrollar el habla, debido a la magnitud de su pérdida auditiva, deberíamos considerar los implantes cocleares. Mi esposo y yo lo hablamos y decidimos que era la mejor opción para nuestra familia. Consultamos con varios cirujanos, y al día siguiente de su primer cumpleaños, recibió implantes cocleares bilaterales.

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La cirugía de Nathan salió según lo previsto. Fue un valiente. El médico salió y nos dijo que pronto podríamos pasar a verlo. Los minutos se convirtieron en una hora, y luego en dos. Las enfermeras nos decían que le costaba despertarse, lo cual era normal debido a la cantidad de morfina que le habían administrado. Finalmente, pudimos entrar. Nos sentamos con él durante una hora y seguía sin despertarse lo suficiente como para abrir los ojos. Poco después, empezó a tener dificultades para respirar y tragar por sí solo. Tenía episodios en los que dejaba de respirar, y tenían que reanimarlo. Lo ingresaron en la UCI pediátrica, y los médicos se preparaban para intubarlo cuando uno de ellos recomendó probar con Narcan (un medicamento que llevan los policías y los servicios de emergencia para contrarrestar la sobredosis de opiáceos). Me pidieron que saliera de la habitación, y a los pocos segundos, empezó a gritar. ¡Fue el mejor sonido que he oído en mi vida! A los pocos segundos de administrarle el medicamento, recuperó el color y pudo respirar con normalidad. Tuvimos que quedarnos una noche para que lo monitorizaran, pero pudimos irnos a casa la noche siguiente.

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Los implantes de Nathan se activaron tres semanas después. Nos preguntaron si la televisión podía venir a grabar un reportaje sobre la activación, y dijimos que sí. Tuvimos la suerte de que las cámaras captaran nuestras sonrisas la primera vez que escuchó nuestras voces, y pudimos compartir ese momento con todos. Han pasado casi seis meses desde entonces, y ya balbucea y dice "mamá" y "uy". También se comunica con lenguaje de señas, con unas 20 palabras, y Liam lo está aprendiendo rápidamente para poder hablar con su hermano.

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Estamos muy ocupados con las clases de lenguaje de señas y las visitas de intervención temprana en nuestro hogar a través del programa CHIP, además de las sesiones de logopedia en Denver todas las semanas y la fisioterapia una vez al mes. Está progresando mucho en todos los aspectos.

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Después de que nos dijeran que Nathan era sordo, nos sentimos, sinceramente, aterrorizados por su futuro. Contar con contactos y una comunidad que comprendiera nuestro nuevo estilo de vida nos ayudó a recuperarnos. Me encantaría poder ayudar a otras familias a lograr lo mismo, independientemente de las decisiones que tomen. ¡Ahora estamos impacientes por ver qué nos depara el futuro!