Cambiado por Maddie: Una identificación tardía
Historia de amor

Nuestro tercer hijo llegó al mundo en medio de la extraña luz de una increíble niebla de finales de verano. El parto fue tan diferente esta vez que ni siquiera estaba segura de estar de parto hasta que llegó la fase de transición mientras me duchaba (¡nunca se sabe cuándo podrás volver a bañarte!). Mi esposo sostenía la cabeza y un hombro del bebé cuando llegó la partera, y yo gritaba: "¡No va a llegar a tiempo!". Entonces nació el bebé (¡ya lo sabíamos!), y nos reíamos, sorprendidos y asombrados, al ver que era una niña y que el parto había durado menos de dos horas. Era una niña preciosa, con intensos ojos azules y la piel muy pálida. Como nació en el baño, los tíos sugirieron todo tipo de nombres, incluyendo Kohler, Aqua Porcelaina y mi favorito: Anne Toilette.​

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Tenemos un vídeo de la matrona midiendo, pesando, comprobando los reflejos y estimando la edad del bebé, y haciendo sonar una campanilla para evaluar su audición. La bebé pareció reaccionar y todavía puedo oír mi voz diciendo: "Va a empezar a hablar pronto". La ley que obligaba a realizar pruebas de detección a los recién nacidos se había aprobado ese año, pero mi matrona aún no había recibido ninguna notificación oficial al respecto. Por supuesto, nosotros tampoco sabíamos nada.

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Regresé a mi trabajo como terapeuta ocupacional y Sara Madeleine (la octava Sara en la línea familiar de mi madre) visitaba con frecuencia la clínica de terapia donde trabajaba. Su hermano mayor tardó en hablar, y finalmente empezó a decir sus primeras palabras justo cuando cumplió dos años, así que no nos preocupamos cuando Sara Madeleine no empezó a hablar al año de edad. Sin embargo, para su primer cumpleaños, notamos que si no nos veía llegar a la guardería, seguía jugando. En cuanto nos veía, corría hacia nosotros para darnos un gran abrazo y, como es una niña muy organizada, solía ir a buscar su mochila para el viaje de vuelta a casa. Al cabo de un tiempo, ya no podíamos atribuir este comportamiento a una gran capacidad de concentración. La llevamos a que le hicieran una revisión de audición.

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Sí, nosotros también dejamos caer las ollas y sartenes, como parece que hacen la mayoría de los padres, con resultados desiguales.

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Llegar a la prueba de audición fue todo un proceso. Primero, el examen en el consultorio de nuestro médico no arrojó resultados concluyentes y nos derivaron a un otorrinolaringólogo. Cuatro semanas después, conseguimos cita con el especialista, quien, durante la exploración física, parecía limitarse a decir: "Sí, tiene orejas". Sabíamos que sus tímpanos (según la timpanometría) estaban bien, ya que le habían hecho la prueba en el consultorio del médico. La prueba en la cabina insonorizada, semanas después, debería haber sido suficiente para convencerme, ya que me dolían los oídos mientras la sostenía durante la prueba, pero ella no parecía darse cuenta de los ruidos estridentes. Le hizo mucha gracia el mono que saltaba con platillos. Desafortunadamente, el otorrinolaringólogo aumentó mi nivel de ansiedad cuando dijo: "Antes hacíamos la prueba ABR (prueba automatizada de respuesta del tronco encefálico) aquí mismo en la consulta, pero no contamos con equipo de reanimación". No podía creer que fueran a sedar a nuestra hija después de un examen físico tan breve; ¿y si tenía un tumor cerebral? Discutimos mucho con el personal de la clínica, pero finalmente acordamos que sería la niña pequeña de mayor edad en someterse a una prueba con privación del sueño. Con la esperanza de mantenerla somnolienta el mayor tiempo posible, también contratamos a un acupunturista para que la tratara, después de haber leído sobre el uso de la acupuntura en cirugías en China.

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La etiqueta

Sara Madeleine padecía una pérdida auditiva profunda.

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No recuerdo nada después de escuchar esas palabras, excepto preguntar si podíamos esperar y pensar en su plan de intervención y en los audífonos, o si podíamos reflexionar sobre todo esto durante el Día de Acción de Gracias y Navidad y empezar en el nuevo año. También sabía que habíamos agotado nuestros ahorros durante la baja por maternidad y no teníamos ni idea de dónde sacaríamos el dinero para los audífonos, si es que ella podía usarlos. Al salir de la consulta, vimos al otorrinolaringólogo y le preguntamos si había algo que pudiéramos leer al respecto, y nos dijo: «No, hasta que lleguemos a los implantes cocleares». Por supuesto, busqué información en Google al llegar a casa y me quedé impactada al descubrir que «pérdida auditiva profunda» significaba que era sorda. Nadie nos había dicho esa palabra todavía.

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Mi única experiencia con una persona sorda, aparte de los ancianos que habían perdido la audición en la edad adulta con los que trabajé en el hospital, fue con un hombre que me entregó una tarjeta en un restaurante de comida rápida en la que decía que era sordo y pedía dinero. (Más tarde me enteré de que la mayoría de las personas que hacen eso ni siquiera son sordas).

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Desde el principio, y mi marido estuvo de acuerdo, sabíamos que nuestro objetivo era que aprendiera a leer y escribir bien, independientemente de sus habilidades para hablar. Pensábamos que esa sería la clave para que pudiera valerse por sí misma y hacer lo que quisiera en la vida.

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Entonces comenzó un intenso período de estudio. Sus audífonos no estaban cubiertos por el seguro. Además, nos desconcertó descubrir que existía un debate constante y opiniones encontradas sobre toda la gama de opciones de comunicación disponibles. Viniendo del sector de la salud, esperaba escuchar hablar de "mejores prácticas" e "intervenciones basadas en la investigación". Mmm. Tanto desconocidos como familiares nos decían, alternativamente, que debíamos usar el lenguaje de señas o que no debíamos usarlo. No sé cómo algunas de estas personas tan extrañas consiguieron nuestro número de teléfono. Me sorprendió que la gente todavía dijera cosas como "sorda y muda".

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Afortunadamente, para entonces ya habíamos conocido a nuestra terapeuta de CoHear y habíamos comenzado los servicios a domicilio, así que teníamos a alguien que nos ayudara a discernir qué se basaba en investigaciones y qué era simplemente una creencia personal. Ojalá la hubiéramos conocido antes: nos habría ayudado con la financiación de los audífonos, quizás habríamos conocido a otra familia o incluso a un adulto sordo. ¡No se puede preguntar sobre lo que se desconoce!

Un cambio inesperado fue el nombre de Sara Madeleine. SM no era un buen nombre en lengua de señas, (ejem) y después de comprender mejor su audición, dudamos de que pudiera oírlo o pronunciarlo. Así que se convirtió en Maddie con poco más de dos años... desafortunadamente, su hermana pequeña Abbey ya tenía nombre. Nunca consigo acertar con los dos nombres en una misma frase.

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Escribir por placer

Me encantan las palabras. Escribo por diversión. El Scrabble es mi juego ideal. No podía imaginarme criar a un hijo para quien esto no fuera posible. Maddie progresó rápidamente en el lenguaje una vez que empezó a trabajar con su facilitadora del programa CHIP, quien, mediante una evaluación minuciosa, nos ayudó a comprender que su mayor habilidad era el uso de gestos y cómo los utilizaba para comunicarse con nosotros. Usaba sus audífonos sin mayores problemas (excepto en el coche, donde había mucho ruido). Al final de su etapa preescolar, ya reconocía palabras a simple vista, escribía, hablaba, usaba el lenguaje de señas y expresaba su opinión sobre todo. Si bien a los 4 años su pérdida auditiva aumentó en 10 decibelios, los nuevos audífonos digitales parecieron ayudarla a oír mejor que antes. Maddie ha tenido la suerte de contar con muchos profesores, terapeutas y audiólogos creativos e inteligentes en su equipo.

También considero a muchos de los padres que he conocido y de quienes he aprendido como miembros cruciales de su red de apoyo. En tercer grado, dejó la protección del programa en el centro que tanto nos gustaba para afrontar el mayor desafío académico de sus compañeros oyentes y la escuela del barrio, y le fue muy bien. Por supuesto, esta decisión tuvo muchas ventajas y desventajas. Tiene amigos oyentes y amigos sordos o con discapacidad auditiva a quienes aprecia mucho. Conoce a adultos sordos a quienes admira. Aspira a ser paramédica para poder "salvar a la gente y conducir a toda velocidad saltándose los semáforos en rojo". A los siete años, perdió el resto de la audición que le permitía acercarse a la tan deseada "zona del habla" y que hacía que los audífonos fueran útiles, y nos insistió mucho para que le pusiéramos un implante coclear. Le está resultando muy beneficioso. (Véase "La elección de Maddie" en el sitio web https://handsandvoices.org). No me cabe duda de que seguirá siendo su mejor defensora. Un día le comenté las estadísticas habituales sobre los niveles de lectura en estudiantes sordos, y ella dijo y expresó con lenguaje de señas: "Eso no me va a pasar a mí".

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¿Su partera? Pam desarrolló un sistema de detección de problemas auditivos para todos los bebés nacidos en casa en nuestra comunidad, y trabaja en estrecha colaboración con el personal del centro de atención médica en esta tarea.

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No podemos imaginar la vida sin Maddie, tal como es.

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Arrepentimientos: tengo algunos (suena música).

Solo un gran arrepentimiento. Me absorbí tanto en la educación de Maddie que no me di cuenta de cómo esto afectaba nuestras vidas. Mis hijos mayores tenían menos actividades, las citas en pareja eran raras y todo giraba en torno al aprendizaje y la pérdida de audición. Me gustaría recordarles a los padres que se aseguren de dedicar tiempo a su matrimonio y de tomarse un tiempo libre para disfrutar de este hijo y de todos sus hijos. Quizás esta sensación de urgencia afecte más a las familias cuyos hijos fueron diagnosticados tardíamente, y es cierto que se ha perdido mucho tiempo. Pero un día ocasional en el lago o una noche con la persona a la que prometieron amar y cuidar es a veces más necesario que una cita con el especialista de turno. Ustedes también pueden hacerlo, y pueden ayudar a su hijo mejor que los padres que les precedieron.

 

Los guías para padres estarán encantados de compartir con ustedes lo que han aprendido a lo largo del camino y de ayudarles a responder preguntas que aún no se han planteado.