Convertirse en “padre de un niño sordo”

Nunca olvidaré aquel día, casi primaveral… el día en que finalmente acudimos al audiólogo a través del programa Child Find.

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Mi hijo mayor, Augie, tenía tres años y medio. Había estado teniendo rabietas y berrinches, y se mostraba distraído e impulsivo. No aprendía el abecedario, a pesar de que su hermana de 18 meses ya lo recitaba con facilidad. No se sentaba a jugar ni a escuchar cuentos como antes. Parecía no escucharme a mí ni, sobre todo, a mi marido. Sin embargo, a solas, podía hablar sin parar sobre su pasión del momento. Participaba activamente en nuestras comidas, en las que nos comunicábamos con lenguaje de señas. No sabíamos exactamente qué le pasaba, pero era hora de averiguarlo.

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De ahí la cita rutinaria con el programa Child Find. Antes de realizar las pruebas de lenguaje, le harían una prueba de audición. Una antigua compañera de la carrera de audiología me saludó. Ella sería quien le haría las pruebas. Con mi hija menor en el portabebés, seguí a Augie hasta la cabina y comenzaron las pruebas, que ya me resultaban familiares.

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Toda mi experiencia en cabinas de sonido, mi amistad con personas sordas y con discapacidad auditiva, y mi trabajo como intérprete de lengua de señas... todo me invadió de repente. Vi la (falta de) reacción de mi hijo al primer tono y me di cuenta de que no oía. Era sordo. En ese momento, simplemente no sabía qué tan sordo era. Salí de la habitación para que mi reacción no se notara ni afectara los resultados. Salí a la calle y lloré. No lloré porque fuera sordo; lloré porque me había despertado esa mañana con un hijo sordo, y el mundo AÚN no conocía la lengua de señas.

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Respiré hondo, me tranquilicé y volví a entrar. Mientras el audiólogo explicaba los resultados, pude ver el audiograma y su pérdida auditiva bilateral de moderada a severa, con un patrón ascendente. Ya había visto audiogramas antes, muchos de ellos. En forma de mordisco de galleta. Con pendiente. De tono puro. Con audífonos. Sin audífonos. Este era diferente; este era el de Augie.

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La edad de inicio desconocida

Recordé sus primeras semanas; le hicieron la prueba de audición al nacer en el hospital. Las enfermeras pensaron que era "solo líquido" porque había nacido por cesárea. En la prueba de seguimiento, a las dos semanas de edad, me senté incómoda, aún recuperándome de la cesárea, amamantando a mi bebé con un agarre doloroso. Horas después, cuando la audióloga finalmente terminó, dijo que estaba "bien". Si tenía alguna duda en el futuro, debía consultar con mi pediatra. Nos fuimos, descartando cualquier idea de que Augie pudiera ser sordo.

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Hasta ese día. Hasta que vi la evidencia, en blanco y negro. En un audiograma. Tenía muchísimas preguntas. ¿Cómo había superado la prueba de audición si tenía esta pérdida auditiva? Nuestra audióloga sospechaba de una pérdida progresiva, ya que los sonidos del habla que producía no coincidían con lo que ahora podía percibir. Le di las gracias a mi excompañera de clase, la abracé y me marché.

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Me sentía completamente desconcertada. ¿Cuándo, por qué y cómo había sucedido esto? ¿Cómo no me di cuenta? Tenía una licenciatura en este campo. Había trabajado con Christie Yoshinaga-Itano en investigaciones pediátricas publicadas en revistas de audiología, y resulta que a mi propio hijo le diagnosticaron la sordera tardíamente. Había perdido muchísimas oportunidades. ¿Cuánto tiempo hacía que no nos oía decirle que lo queríamos? ¿Cuánto tiempo hacía que no tenía acceso al lenguaje? Si bien estaba agradecida de haber podido comunicarme con él fluidamente en lengua de señas desde pequeño, lamentaba la escasez de la Lengua de Señas Americana (ASL) en comparación con las horas de inglés hablado en nuestra casa. Lamentaba que mi esposo y mis padres no hubieran aprendido ASL cuando era bebé; ahora les resultaría difícil ponerse al día. Comencé a usar la lengua de señas intensamente, todo el tiempo, y mi esposo comenzó a aprenderla.

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Al mismo tiempo, buscamos un audiólogo y solicitamos copias de las pruebas auditivas que le habían realizado a nuestro hijo al nacer. Llamé a dos clínicas importantes y me dijeron que la lista de espera para una cita era de un mes o más. Con el tiempo que ya habíamos perdido, Augie no podía esperar. Finalmente, encontré a una antigua colega que todavía trabajaba en intervención temprana y me recomendó un audiólogo. Sin dudarlo, le dejé un mensaje en su buzón de voz, contándole nuestra historia. Ella nos consiguió una cita rápidamente y confirmó la pérdida auditiva neurosensorial bilateral. A regañadientes, accedimos a una prueba ABR con sedación, y nuestra experimentada audióloga recomendó tomarle las impresiones para los moldes auditivos mientras estaba sedado. (Anteriormente, había sufrido una extracción de cerumen mal realizada que le había provocado aversión a que le tocaran los oídos). Finalmente, llegaron los resultados de la prueba de audición del bebé. Aproximadamente el 75% de sus otoemisiones acústicas estaban ausentes. Deberían haberlo derivado para más pruebas, pero la audióloga justificó los resultados con la siguiente explicación: "canales auditivos pequeños". Estaba furiosa. Lo más probable es que tuviera una pérdida auditiva leve/moderada sin diagnosticar desde el nacimiento. Se había perdido un tiempo precioso.

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Nos apresuramos a reunirnos con CO-Hear (especialistas regionales en audición infantil de Colorado) y nos derivaron a los servicios del Programa de Intervención en el Hogar de Colorado (CHIP). En aquel entonces, los servicios de CHIP todavía estaban disponibles para niños mayores de tres años si la detección tardía de la sordera y su fecha de nacimiento justificaban apoyo adicional durante el verano para prepararlos para el preescolar. Una mentora sorda vino a enseñarnos a compartir libros con él.

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Lo que sé ahora

Mientras se sucedían todas estas citas médicas y audiológicas, yo trabajaba como intérprete de lengua de señas, reflexionando sobre su futuro entre llamada y llamada. Aún no tenía cuatro años, y yo ya me preguntaba a qué universidad iría. ¿Gallaudet? ¿RIT? ¿Con quién se casaría? ¿Sería sorda? ¿Oyente? ¿Intérprete? Sentía que su mundo y sus opciones se habían reducido al pequeño grupo de personas sordas que se comunicaban en lengua de señas en Estados Unidos.

 

Afortunadamente, una colega intérprete y una CODA (hija de padres sordos) me ayudaron a recuperar la perspectiva y a replantearme las cosas. Me escuchó y me recordó que su mundo también se había ampliado. Ahora tenía hermanos y hermanas en todos los países del mundo que compartían un vínculo y una profunda comprensión con él. Hands & Voices me puso en contacto con otra madre de un niño con sordera diagnosticada tardíamente. Mi amiga tenía razón: necesitaba centrarme en las ventajas de la sordera en lugar de en la pérdida auditiva. Él ganó una comunidad y una primera y segunda lengua. Yo gané una red de apoyo. Estábamos listos para seguir adelante.

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Mi esposo y yo matriculamos a nuestro hijo en la Escuela para Sordos de Rocky Mountain, una escuela bilingüe concertada. Basándome en su audiograma, pensé que sería un niño que se comunicaría mediante el lenguaje de señas. Si bien era fácil encontrar terapia del habla, no conocía ningún otro lugar que ofreciera "terapia de lenguaje de señas". Asistió a la Escuela para Sordos de Rocky Mountain durante la etapa preescolar (en lo que yo llamo "clases de refuerzo de Lengua de Señas Americana" durante dos años) hasta que un día se acercó a mí y me dijo en inglés hablado: "Mamá, no quiero ir a una escuela de lenguaje de señas; quiero ir a una escuela donde se hable". Nunca habría obligado a mi hijo sordo a hablar, pero en ese momento lo estaba obligando a usar el lenguaje de señas, y él ya no quería. Ese fue el momento en que lo que sabía como profesional fue reemplazado por lo que sabía como madre. Desde entonces, como su madre, no he dejado de aprender sobre él.

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Cambiamos de escuela. Recibimos terapia de audición y lenguaje con una de las mejores terapeutas de Denver (algo que nunca habría considerado según la opinión de mi anterior "experto" profesional). Seguimos usando el lenguaje de señas. Utilizamos un sistema FM sin intérprete. Probamos un teléfono con subtítulos y un servicio de retransmisión de video. Nos cambiamos a una pequeña escuela concertada fuera del distrito con un Plan 504. En quinto grado, quedó claro que el acceso auditivo por sí solo no era suficiente. Ahora asiste a otra escuela con un Programa de Educación Individualizada (IEP) y un intérprete educativo. Durante todo este proceso, intenté que tuviera contacto con personas sordas, el lenguaje de señas, el habla y diferentes opciones. Hablamos de las ventajas y desventajas. Él puede tomar decisiones sobre su acceso a la comunicación. El año pasado, comenzó a usar un intérprete de lenguaje de señas educativo y el sistema Roger con pantalla táctil. Este año, decidió dejar de usar el sistema Roger, pero mantuvo al intérprete, cuando decide prestar atención en lugar de leer su libro, que siempre lleva consigo.

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¿El año que viene? ¿Quién sabe?

Ahora sé que estará bien, bueno, tan bien como cualquier padre de un niño de trece años imagina que estará su hijo. Es inteligente, amable, apasionado y decidido. ¡Dios mío, qué decidido es! Ya no intento predecir cómo será su futuro; lo acompaño mientras él lo construye. Me ha dado tantos regalos: el regalo de la paternidad, el regalo de ser padre de un niño sordo, el regalo de ser padre de ÉL. No cambiaría este camino por nada del mundo.