Un viaje de crecimiento
y comprensión

Vivo con mi esposo Sean y nuestros dos hijos, Ethan y Noah, en el área metropolitana del norte de Denver. Nuestros dos hijos decidieron nacer prematuramente, a las 32 semanas. Después del nacimiento prematuro de Ethan, investigamos a fondo para determinar por qué había dejado de crecer en el útero y qué debíamos hacer para evitar que esto volviera a suceder en futuros embarazos. Dos años después, estábamos encantados de que Ethan se convirtiera en hermano mayor. Este segundo embarazo fue complicado desde el principio. Me diagnosticaron un trastorno de coagulación sanguínea, que los médicos creen que fue la causa de que Ethan dejara de crecer. Nos enteramos de que la mejor solución para prevenir otro parto prematuro era comenzar a tomar anticoagulantes a las 8 semanas de gestación. A medida que avanzaba el embarazo, me derivaron a la unidad de Medicina Materno-Fetal porque se presentaban los mismos síntomas. A las 29 semanas, comencé a guardar reposo en el hospital para que este segundo hijo permaneciera en el útero el mayor tiempo posible. Habíamos decidido llamarlo Noah. Otras intervenciones no tuvieron éxito y Noah nació a las 32 semanas. Debido a su prematuridad, Noah fue trasladado inmediatamente a la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), donde permaneció durante los siguientes 20 días.

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Cuando nos avisaron de que la unidad de cuidados intensivos neonatales se estaba preparando para dar de alta a Noah y que lo único que faltaba era la prueba de la silla de coche, nos sentimos eufóricos. Recuerdo haber llegado esa mañana y ver el certificado de la prueba de audición de Noah, que indicaba que la había superado. No le di más importancia porque sabíamos que no había antecedentes de pérdida auditiva en ninguna de nuestras familias.

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En busca de respuestas

Debido al nacimiento prematuro de Noah y por recomendación de nuestra pediatra, quien notó que Noah no alcanzaba los hitos del desarrollo esperados, nos derivaron al programa de Intervención Temprana. Las pruebas de audición y visión formaban parte de la batería de exámenes que debían realizarse. Acompañé a Noah a estas evaluaciones pensando que la prueba de audición sería solo un trámite, ya que la había superado al nacer. Tenía seis meses cuando obtuvimos el primer resultado anormal en su oído derecho durante la prueba de emisiones otoacústicas (OAE). Nos indicaron que debíamos regresar en seis meses para repetir la prueba.

Regresamos seis meses después y nuevamente recibimos otro resultado que indicaba la necesidad de una derivación. Al cumplir un año, nos informaron que debíamos consultar con un otorrinolaringólogo para obtener más información sobre la audición de Noah. Acudimos a la cita, donde el médico le realizó otra prueba de emisiones otoacústicas (OAE) y, una vez más, el resultado indicó la necesidad de una derivación. El otorrinolaringólogo programó una cita con el audiólogo para la semana siguiente. Su primera prueba en la cabina de sonido con el audiólogo no fue fiable e incompleta porque nuestro hijo de un año no estaba interesado. Programamos más exámenes, pero finalmente programamos una prueba de potenciales evocados auditivos del tronco encefálico (ABR) con sedación para obtener mejores resultados. Descubrimos que la prueba ABR de Noah mostraba una pérdida auditiva neurosensorial unilateral de nivel moderado en todas las frecuencias.

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Pensábamos que por fin habíamos obtenido las respuestas que necesitábamos para tomar las medidas necesarias y asegurar que Noah tuviera el mayor éxito posible. Pero aún no lo habíamos logrado. Dado que sus pruebas anteriores habían sido poco fiables, su audióloga quiso realizar otra prueba en cabina para asegurarse de que todos los resultados coincidieran. Durante los siguientes seis meses, los resultados de Noah parecían fluctuar. Reaccionaba a sonidos que, según la prueba ABR, no debería oír. Además, al ser un niño de 18 meses, no colaboraba en la mayoría de las citas. Finalmente, se decidió programar otra prueba ABR nueve meses después de la primera.

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Acudimos a esta cita con la esperanza de que finalmente se confirmara que sus resultados eran similares a los de la primera prueba ABR. Una vez finalizada la prueba, nos informaron de que los resultados de Noah mostraban que sí tenía hipoacusia unilateral, pero que esta pérdida solo afectaba a las frecuencias bajas (500 Hz y 1000 Hz). La prueba ABR indicaba que sus resultados en las frecuencias altas se encontraban dentro del rango normal. Nos informaron de que padecía hipoacusia de pendiente inversa y, además, que su pérdida auditiva no era neurosensorial, sino conductiva, es decir, relacionada con el oído medio. Nos quedamos en estado de shock, pero más decididos que nunca a hacer todo lo necesario para garantizar que pudiera alcanzar el mayor éxito posible.

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Han pasado cuatro años desde que recibimos ese diagnóstico, y las pruebas de audición posteriores han coincidido con su última evaluación completa, confirmando la hipoacusia unilateral. Decidimos optar por la amplificación auditiva, lo cual ha resultado exitoso para ayudar a Noah a alcanzar su máximo potencial. Recuerdo las emociones que sentí al principio cuando recibimos el diagnóstico de Noah. Después de superar el impacto inicial, que, lo admito, duró más de lo que esperaba, decidí que su pérdida auditiva no iba a afectar la persona en la que se convertiría. Aunque comenzamos a recibir servicios de intervención temprana más tarde de lo que nos hubiera gustado debido al tiempo que tardaron en confirmar los resultados, estoy agradecida de haber podido brindarle las terapias que necesitaba para ayudarlo en su desarrollo. Me propuse informarme lo mejor posible sobre lo que significaba para mi hijo tener hipoacusia unilateral.

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Lo inscribí en tantos programas como pude encontrar para asegurarme de que supiera que no estaba solo, que había otros niños como él. He participado en un grupo de discusión de UHL y he tenido la oportunidad de asistir a varios eventos y talleres a través de CO H&V, y me entusiasma que tengamos una página de CO UHL y una página de Facebook a través de la sede central de Hands & Voices. He conocido a muchas personas increíbles en este camino que me han demostrado que la pérdida auditiva de mi hijo no le impedirá alcanzar su máximo potencial.

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Estoy agradecida de poder compartir la misma esperanza que me brindaron a mí: que ser sordo o tener discapacidad auditiva no disminuye las posibilidades de una persona de alcanzar su máximo potencial y que existe una sólida red de apoyo disponible durante el tiempo que sea necesario. A lo largo de este camino, he aprendido que el éxito es algo que Noah definirá por sí mismo. No hay límites para lo que es capaz de lograr.